Testemunho de pais de crianças autistas : realidades vivificantes depois de más notícias

Abstract

Em anos recentes, observou-se um avanço exponencial de conhecimento e investigação neurobiopsicológica sobre autismo, perturbação que já foi classificada segundo uma tríade incapacitante: ao nível da interacção social, ao nível da comunicação verbal e não verbal, e ao nível das actividades lúdicas e imaginativas. Esta psicopatologia atinge, aproximadamente, um em cada mil indivíduos, estando a etiologia ampliada, o diagnóstico muito mais circunscrito e a psicoterapia em franco aprofundamento, se bem que com vozes divergentes: autismo (não) é síndrome de Asperger. O nascimento de um filho representa esperança familiar, quando comece a reestruturar a vida quotidiana. No entanto, ter um filho com autismo obriga a família a cumprir inesperadas e sucessivas reorganizações e readaptações, acarretando o fim de um sonho e reacções emocionais de limitada previsibilidade, provocadas por factores específicos desta perturbação, nomeadamente, o modo como são apresentadas «más notíciasa/diagnóstico, cronicidade da psicopatologia, comprometimento de conduta, dúvidas e incertezas quanto ao futuro... Estes factores constituem enormes dificuldades confrontados por pais e/ou cuidadores. O presente trabalho de investigação interacionista (Iñiguez, 2007), por técnica de entrevista, orientou-se no sentido de analisar o envolvimento parental em crianças com autismo, interpretar a forma como os pais se adaptaram, analisar conhecimentos e capacidades parentais ao lidarem com um filho com autismo e apreender principais limitações identificadas na condição avaliada. As principais conclusões do estudo realizado no Norte de Portugal remeteram-nos para uma clarificação de múltiplas limitações e dificuldades que os pais são obrigados a enfrentar na adaptação e no processo desenvolvimental da criança com autismo. Na grande maioria dos casos, nem possuirão recursos psicossociais e/ou económicos, nem conhecimentos para adequação familiar a educação especializada. Finalmente, pais de crianças com autismo apresentarão, em grande medida, limites e limitações sócio-familiares que colocam a necessidade de apoio social, em particular, de instituições comunitárias com inserção psicopedagógica de crianças/jovens, aconselhamento por profissionais e elos de entreajuda de familiares.