Perspetivas de casais e de diretores de biobancos face à criopreservação do sangue do cordão umbilical em Portugal

Abstract

As células estaminais presentes no sangue do cordão umbilical podem ser utilizadas em diversas terapias, através de transplantação hematopoiética, sendo que a sua eficiência já foi demonstrada em doenças como leucemias, linfomas, certas anemias, mieloma múltiplo, hemoglobinopatias e imunodeficiências. Atualmente, estudam-se também possíveis terapias no âmbito da medicina regenerativa em doenças neurodegenerativas, diabetes e em doenças cardiovasculares. A presente investigação ambiciona identificar as perspetivas de casais e de diretores de biobancos face à criopreservação do cordão umbilical em biobancos públicos ou privados em Portugal. A metodologia adotada neste estudo é de natureza qualitativa e decorreu em duas etapas: uma fase exploratória, em que se procedeu a uma análise de conteúdo de sites de entidades privadas de criopreservação do cordão umbilical em Portugal, com o intuito de definir os tópicos do estudo. Numa segunda fase, aplicaram-se entrevistas semi-estruturadas a casais e a diretores de biobancos. Os resultados decorrentes deste estudo permitirão perceber em profundidade as perspetivas destes atores sociais em relação os riscos e benefícios desta tecnologia, processos de tomada de decisão e opção entre biobanco público ou privado, assim como as expetativas e princípios quanto à doação e preservação deste tipo de material biológico. Almeja-se com estes resultados mapear dimensões de “cidadania biológica”, no que diz respeito a representações sobre questões de acesso e desigualdades a biobancos de cordão umbilical, direitos dos utentes, deveres e responsabilidades do Estado e das empresas e profissionais que operam neste campo.

The stem cells present in the umbilical cord blood can be used in various therapies, via hematopoietic transplantation, whose efficacy has already been demonstrated in illnesses such as leukemia, lymphomas, certain anemia, multiple myeloma, hemoglobinopathies and imunodeficiencies. Currently, possible therapies in the field of regenerative medicine in neurodegenerative diseases, diabetes and cardiovascular diseases are also being studied. This study aims to identify the perspectives of couples and directors of biobanks towards the cryopreservation of the umbilical cord in public or private biobanks in Portugal. The methodology used is qualitative and involved two stages: In the first stage, for the purpose of defining research topics, an analysis of the content of websites of private companies working with umbilical cord cryopreservation in Portugal was conducted. On a second stage, semi-structured interviews with couples and directors of such biobanks were conducted. The results from this research will allow in-depth understanding of the perspectives of these social actors in relation to perceived risks and benefits of such technology, processes for decision-making and choosing between public or private biobanks, as well as expectations and rationales regarding donation and preservation of this kind of biological material. The achieved results will allow to map dimensions of “biological citizenship”, namely on what concerns views about access and inequalities to cord blood biobanks, rights of users, and duties and responsibilities of the State and of companies and professionals working in this domain.