Quem cuida de quem cuida? Estudo sobre o regime jurídico dos cuidadores informais e pessoas dependentes em Portugal

Abstract

Esta dissertação pretende identificar e analisar de forma crítica o cenário português dos cuidadores informais e respetivas pessoas dependentes, bem como escrutinar as normas que regem o cuidado informal, previstas no Estatuto do Cuidador Informal, aprovado pela Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro. O primeiro capítulo incide, num primeiro momento, sobre a realidade dos cuidados não remunerados no contexto global, a partir de uma breve análise histórica e sociológica, e, num segundo momento, o estudo dedica-se especificamente ao caso dos cuidadores informais em Portugal. No segundo capítulo são analisadas as tendências demográficas atuais, bem como a forma como se relacionam com a necessidade de i) regulamentar os cuidados não remunerados, e de ii) investir nos cuidados de longa duração, sendo ainda abordado o impacto do cuidado na saúde mental dos cuidadores informais. O terceiro capítulo incide sobre o amplo debate relativo ao domínio do cuidado versus deficiência, e, nesta senda, são exploradas as questões que o novo paradigma de direitos e terminologias despoletou, tanto em termos jurídicos como práticos. O último capítulo está reservado à análise do Estatuto do Cuidador Informal em Portugal, sendo avaliada a adequação da legislação nacional vigente. Importa avaliar se o Estatuto promove a dignidade humana dos agentes envolvidos, e se a tipificação do cuidador informal principal e não principal atualmente prevista é, ou não, suficientemente abrangente, tendo em conta a população que compõe o grupo dos cuidadores informais. São ainda equacionadas as possíveis políticas a implementar, a partir de propostas aventadas na literatura consultada, por forma a que os cuidados não remunerados nem profissionalizados adquiram o reconhecimento e apoio necessários, à luz da proteção dos direitos humanos das pessoas que compõem as díades do cuidado informal (o cuidador informal e a pessoa dependente).

This dissertation aims to identify and critically analyze the Portuguese scenario of informal caregivers and dependent persons, as well as scrutinize the norms governing informal care provided for in the Informal Caregiver Statute, approved by Law no. 100/2019, of September 6. The first chapter focuses, at first, on the reality of unpaid care in the global context, based on a brief historical and sociological analysis, and, at a second stage, the study is specifically dedicated to the case of informal caregivers in Portugal. In the second chapter, the current demographic trends are analyzed, as well as how they relate to the need to i) regulate unpaid care, and ii) invest in long-term care, and the impact of care on the mental health of informal caregivers is also addressed. The third chapter focuses on the broad debate concerning the field of care versus disability, and in this regard the issues that the new paradigm of rights and terminologies has triggered, both in legal and practical terms, are explored. The last chapter is reserved for the analysis of the Informal Caregiver Statute in Portugal, and the adequacy of the current national legislation is assessed. It is important to evaluate whether the Statute promotes the human dignity of the agents involved, and whether or not the typification of primary and non primary informal caregiver currently provided for is comprehensive enough, considering the population that makes up the group of informal caregivers. The possible policies to be implemented are also considered, based on the proposals put forward in the reviewed literature, so that the unpaid and not professionalized care gains the necessary recognition and support, in light of the protection of the human rights of the people who compose the informal care dyads (the informal caregiver and the dependent person).