Vivências dos pais no curso da doença oncológica de um filho

Abstract

Partindo da necessidade de conhecer uma realidade muitas vezes desconhecida, este estudo surge com o objetivo de perceber quais são as principais vivências dos pais e cuidadores de crianças e adolescentes com doença oncológica. O aumento da taxa de sobrevida, associado aos avanços tecnológicos e à investigação na área, têm permitido descobrir que a doença não afeta só a criança/adolescente doente. A complexidade da doença acaba por afetar a vida de toda a família, exigindo a ativação de recursos e estratégias para fazer face as necessidades sentidas, de forma a manter o equilíbrio. Em pareceria com a Acreditar, (a Associação de apoio a famílias com crianças/adolescentes com cancro), inserido no projeto “Dreaming with survivors” este trabalho teve como foco compreender quais são as principais alterações ao nível pessoal, familiar e social e quais os recursos utilizados para fazer face a estas alterações. Para isso foi utilizado um questionário que mede o impacto da doença na família, em dois momentos diferentes: 152 pessoas responderam ao questionário de forma online, enquanto as restantes 55 preencheram em contexto hospitalar (Hospital São João do Porto e Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, Porto), dando um total de 207 participantes. Os resultados, divididos em quatro categorias, revelaram que as principais necessidades por categoria são a falta de tempo para cuidar de si, o desgaste físico e cansaço, a falta de tempo para a vida social, a necessidade de redistribuição dos papéis entre o casal e a pouca atenção dada aos restantes filhos, quando existem. Tendo em conta os resultados obtidos, são propostas algumas intervenções, com o objetivo de minimizar o impacto psicossocial da doença na família, garantido o equilíbrio necessário para que exista harmonia e bem-estar.

Starting by the necessity of knowing one unknown reality, this study became with the goal of understanding wich are the main things in life by the caregivers parents, children and teenagers with oncolgic deseases. The increase of the survival rate, associated to the technological upgrades and to the investigation area, let us find out that the disease does not affect only the child/teen that is sick. The complexity of the disease turns to affect all family life, demanding the activation of some ressources and strategies to the necessities that are felt, in order to maintain balance. In partnership with "Acreditar", (the association of family support with child/teens with cancer), inserted in the project "Dreaming with survivors", this work was focused by understanding wich were the main personal changes, familiar and socialy and wich were the used ressources to face up to those changes. In that case, it was used a quiz which measures the impact of the desease on family, on two diferent moments: 152 people answered to the quiz online, while the other 55 answered in hospital context (Hospital São João do Porto and Instituto Português de Oncologia Francisco Gentil, Porto), ending with a total of 207 Participants. The results, divided on four categories, revealed that the main necessities by categories are the lack of time to take care of themselves, the phisycal wear and tiredness, the lack of time for social life, the necessity of defining the roles between the couple and the lack of atention given to the other childs, when they exist. Bearing in mind the obtained results, there are purposed some interventions, with the goal of minimize the psychosocial impact of the desease in family, assuring the necessary balance so there can be harmony and well-being.