Entrelaçados: de uma história de vida à reconstrução de novas realidades dos cuidadores de crianças com doença oncológica através da mediação

Abstract

O presente relatório insere-se no âmbito de um estágio de caráter profissionalizante do Mestrado em Educação, na área de Especialização em Mediação Educacional e Supervisão na Formação. O projeto de mediação foi realizado na Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, mais precisamente na Pediatria do Hospital do Porto. Este projeto de investigação-intervenção aqui apresentado enquadra-se numa abordagem qualitativa, cujo objetivo é descrever as dificuldades vivenciadas pelos pais/cuidadores relativamente à doença oncológica nas suas crianças/jovens. Iniciamos com uma narrativa autobiográfica, espelho de uma história de vida pessoal, que é, simultaneamente e em si mesma, o foco de investigação. Para além deste estudo autobiográfico, contamos também, e com muita surpresa, com dados de minha mãe, enquanto cuidadora, através do seu diário. Nesta investigação, os seus objetivos passam por explorar as significações parentais sobre a vivência do cancro dos filhos, analisando-as e descrevendo-as, tendo por isso um carater exploratório. Os dados obtidos parecem demonstrar diferentes preocupações e/ou enfoques entre doentecuidador: enquanto alguns dos doentes observados descrevem e participam em variadas situações do quotidiano, os cuidadores e a minha mãe manifestam uma centralidade na doença. Os resultados evidenciam que os sentimentos e as emoções dos pais/cuidadores são sustentados em um traço de “incapacidade de poder e saber” resolver a doença dos seus filhos, sendo que esta incapacidade de promover a saúde e bem-estar dos seus dependentes tem fortes repercussões nestes pais/cuidadores. Face a estes resultados refletimos sobre a apropriação, pertinência e urgência da presença de processos de mediação com e para as famílias, em que o propósito passe pela relevância do papel do mediador para minimizar o impacto da doença oncológica dos filhos no seu bem-estar, e de potenciar as suas capacidades de enfrentamento para as etapas que podem surgir ao longo de todo o processo.

The present report is part of a professional internship of the Master's Degree in Education, in the Specialization in Educational Mediation and Supervision in Training. The project of mediation was carried out in the Associação de Pais e Amigos de Crianças com Cancro, more precisely in the Pediatrics of Hospital do Porto. This research-intervention project presented here is part of a qualitative approach, whose objective is to describe the difficulties experienced by parents/caregivers regarding oncological disease in their children/youth. We begin with an autobiographical narrative, a mirror of a personal life story that is, simultaneously and in itself, the focus of investigation. In addition to this autobiographical study, we also have, and with much surprise, information from my mother, as a caregiver, through her diary. In this research, the objectives are to explore the parental implications of children's cancer experience, analyzing and describing them, and thus having an exploratory character. The data obtained seem to demonstrate different concerns and/or approaches between patient-caregiver: while some of the observed patients describe and participate in various everyday situations, caregivers and my mother manifest a centrality in the disease. The results show that the feelings and emotions of the parents/caregivers are sustained in a trait of "incapacity of power and knowledge" to solve the illness of their children, being that this inability to promote the health and well-being of their dependents has strong repercussions in these parents/caregivers. Considering these results, we reflect on the appropriateness, relevance and urgency of the presence of mediation processes with and for families, where the purpose is to emphasize the role of the mediator in minimizing the impact of children's oncological disease on their well-being, and to empower their coping skills to the steps that may arise throughout the process.