Capacidades familiares para cuidar de enfermos oncológicos paliativos: un estudio cualitativo

Abstract

The aim of this study is to assess the factors that can influence the capability of a family to take care of an oncology patient in Palliative Care. It is a broad, qualitative and observational study, backed by the Grounded Theory and using the Focus Group technique. Meetings, separated into 2 focal groups, were held in the period from January to August 2009, with 13 relatives of patients with incurable cancer and progressive disease, who were being cared for in a Palliative Care Unit of an oncology hospital in northern Portugal. By analyzing the focal groups transcripts, 4 axes that carry factors (categories) that may condition the ability to be a caregiver could be identified: The practical axis (admission, technical assistance, social/health resources, palliative care, psychological support, relocation, home expenses), the relational axis (bonds, loss, privacy, intimacy, support to the caregiver, sharing), the internal experience axis (feelings, coping strategies, affection, suffering, death, psychological support), and the health condition axis (recovering, symptoms, information about the illness, vulnerability of the caregiver). A list of the identified indicators is of help in the holistic evaluation of the family, by enabling an early detection of traits that may be of risk to their caring capacity, determining the continuity of the palliative care and/or a possible discharge.

El objetivo de este estudio fue evaluar los factores que pueden influir en la capacidad de que dispone una familia para cuidar de un paciente oncológico que requiere cuidados paliativos. Se trata de un estudio amplio, cualitativo y de observación, respaldado por la Teoría Fundamentada (Grounded Theory) y el uso de la técnica de grupos focales. En el periodo de enero a agosto de 2009 reunimos a 13 familiares de pacientes con enfermedad oncológica incurable y progresiva que estaban siendo atendidos por un servicio de cuidados paliativos de un hospital oncológico situado en el norte de Portugal, separados por 2 grupos focales distintos. Mediante el análisis de lo transcrito del grupo focal se identificaron 4 ejes que aportan factores (categorías), que pueden condicionar la capacidad de cuidar: el eje práctico (ingreso, asistencia técnica, recursos sociales/salud, cuidados paliativos, apoyo psicológico, traslado, gastos de la casa); el eje relacional (los vínculos, la pérdida, la privacidad, la intimidad, el apoyo al cuidador, compartir), el eje de experiencia interna (sentimientos, estrategias de afrontamiento, afecto, sufrimiento, muerte, apoyo psicológico), y la condición del eje de la salud (la recuperación, los síntomas, la información sobre la enfermedad, la vulnerabilidad del cuidador). La construcción de los indicadores identificados en la investigación pueden resultar muy útiles para detectar en una evaluación integral a la familia factores que pueden poner en riesgo la capacidad del grupo familiar para atender al paciente y asegurar la continuidad del manejo por Cuidados Paliativos.