Intervenção psicossocial em oncologia pediátrica: revisão de materiais de divulgação junto de pais com filho com diagnóstico de cancro

Abstract

Apesar do avanço científico na área da oncologia pediátrica o que promoveu o aumento das taxas de sobrevida, estas doenças não afetam somente a criança e o adolescente, como a vida de toda a família, que perante desafios à sua estrutura e funcionalidade, exige a ativação dos seus recursos internos e externos, e o desenvolvimento de estratégias de coping. Atendendo à complexidade das doenças oncológicas, para além da perspetiva clínica, torna-se necessário atender às dimensões fenomenológica e psicossocial. O presente trabalho surge de uma parceria entre a associação de apoio a famílias com criança/adolescente com cancro, a Acreditar, e um grupo de investigação do Instituto de Educação da Universidade do Minho. Analisaram-se duas publicações construídas pela Acreditar, com vista a verificar de que forma estes respondem a algumas das necessidades destas famílias. Dado o caráter desatualizado das publicações, procedeu-se à sua revisão, prestando-se o estudo que aqui se apresenta - de natureza qualitativa e exploratória – ao seu exame crítico. Através de dois focus groups, explorou-se o olhar crítico de quatro profissionais de diferentes áreas da oncologia pediátrica, e cinco pais com um filho com cancro. Os participantes destacaram a necessidade de introdução de novas temáticas; de uma linguagem escrita mais otimista, menos técnica e mais ajustada às mudanças científicas e sociofamiliares; de alteração de imagens que possam ferir a sensibilidade dos pais; de alteração do design gráfico; assim como a organização da informação para facilitação da consulta. Como resultado desta análise às publicações, são propostas sugestões de alteração destas publicações com vista à edificação de respostas mais ajustadas a estas famílias e à intervenção dos técnicos na área.

Despite of the scientific progress in the field of pediatrics oncology that lead to increase survival rates, these diseases, not only affect the child or teen, but also the families life, challenging their structure and functioning, instigating their internal and external resources and the development of coping strategies. Due to the complexity of oncological diseases, beyond the clinical approach, it is demanding to meet the phenomenological and psychosocial dimensions. This study results from a partnership between Acreditar, an association that supports the families of children/teens with cancer, and an investigation group from the Instituto de Educação from Universidade do Minho. It was analyzed two publications, published by Acreditar, aiming to see how they answered to some of the families’ needs. The outdated character of these publications, led to the critical study that is presented, in both qualitative and exploratory approach. Through two focus groups, it was explored the critical opinion of four professionals from different pediatric oncology areas and five parents of a cancer diagnosed child. The participants highlighted the need of introducing new subjects; a more optimistic writing language, less technical and more adjusted to scientific and socio-family changes; the substitution of illustrations that may injury parents’ susceptibility; improvements on the graphic design; and a better organization of the subjects to facilitate the reading. As result from this critical review to the publications, it is proposed amendments aiming the structuration of more adjusted answers to the families and for professionals’ interventions in this area.