Vivência familiar da recidiva oncológica: a perspetiva dos profissionais de pediatria

Abstract

Dados epidemiológicos sobre oncologia infantil revelam o aumento considerável das hipóteses de cura, e, em consequência, a necessidade de cuidados acrescidos com vista a assegurar a qualidade de vida e bem-estar da criança e seus cuidadores, dados os efeitos negativos de doença e tratamento oncológicos nas diferentes esferas de vida da criança/adolescente e sua família (Araújo, 2011). De salientar, também, as consequências a longo prazo que a doença acarreta, decorrentes de, entre outros, hospitalizações sucessivas, confronto com equipamento médico e tratamentos invasivos, bem como o afastamento prolongado dos seus familiares e amigos e de uma vida “normal” (Araújo, 2011; Barros, 2003; Ferreira, 2007; Motta, 2007). O presente trabalho, analisa - na ótica dos profissionais da oncologia pediátrica - a dimensão fenomenológica e as repercussões psicossociais do cancro nas crianças/adolescentes e seus pais. As reflexões dos profissionais em torno das dificuldades, necessidades e preocupações vivenciadas por estas famílias aquando da recidiva surgem como principal foco. Foram entrevistados 31 com profissionais da saúde, educação, serviço social e psicologia que acompanham diretamente estas famílias nos serviços de ambulatório e internamento de dois hospitais do norte de Portugal. Os resultados relativos aos pais destacam as dificuldades emocionais, designadamente a sensação de “desmembramento”, a depressão e a revolta. A dificuldade em continuar a acreditar na cura e a “desesperança” foram também referidos. De entre as necessidades, o apoio psicológico (por parte de técnicos especializados) e emocional (pelos profissionais mais próximos e familiares e amigos) destacaram-se. A necessidade de manter a esperança; informação exata sobre a gravidade da doença do filho foram, também, frequentemente referidas. Relativamente às preocupações destes pais, as mais focadas associam-se à eficácia do novo tratamento (“Será que vai resultar?”; “Será que vale a pena tentar?”) e o medo da morte do filho. Relativamente às crianças/adolescentes, as dificuldades mais enunciadas prendem-se com a aceitação do facto de terem que viver tudo de novo; as dificuldades emocionais e de manter a esperança. Entre as necessidades foram referidas as de informação sobre a gravidade da sua situação, sobre as potencialidades do novo tratamento; e manter o contacto com os mais significativos. O medo em relação à sua própria morte; a preocupação com os tratamentos (duração e efeitos secundários), e em relação ao desconhecido (“o que vem a seguir?”) foram as preocupações mais destacadas.

Epidemiological data about pediatric oncology show a significant increase of cure possibilities, and therefore a continuous need for resources aimed at the promotion of the children’s (and their carers) life quality and their wellbeing, considering the negative impact (sometimes lethal) that the illness and oncologic treatment might have on the family’s welfare and balance (Araújo, 2011; Barbosa, Fernandes & Serafim., 1991; Barros, 2003). It should also be noted the psychological consequences in the long term that childhood malignancy entails (Parcianello & Felin, 2008), resulting of successive hospitalizations, dealing with medical equipment and invasive treatments, as well as the prolonged distance of their family and friends and a "normal" life (Araújo,2011; Barros, 2003; Ferreira,2007). This dissertation analyses – from the professionals working in pediatric oncology perspective – the phenomenological dimension and the psychosocial impact of cancer in children/young people and their parents. The professional’s considerations around the difficulties, needs and concerns experienced by these families throughout the recurrence period are the main focus of this study. For its completion, 31 professionals - from different areas (health, education, social care and psychology), directly working with children and young people and their families in outpatient and inpatient services at two hospitals of the North of Portugal - were interviewed. Regarding the results concerning the parental experiences, the emotional difficulties were mentioned as the most prevalent. Among these, the feeling of “overpowering”, depression and anger are the most evident. The difficulty of keep believing in the possibility of cure and the lack of hope were also pointed by these professionals. Among the parents’ difficulties, oncology professionals mentioned the psychological support (by experts professionals) and emotional support from friends and family and close health professionals. The need to keep hope, and to receive accurate information about the seriousness of their child’s disease were also emphasized. In regards to the parents’ concerns, the main aspects were related to the efficiency of the new treatment (“What it’s going to work?”; and “Is it worth to try?”). The fear about their child’s death is also very expressive amongst these parents. Regarding the children/young people’s difficulties the main issues reported were the acceptance of the recurrence and reliving all over again; emotional distress and the struggle in keeping hope were also observed. Among the children/young people’s needs it was mentioned the need of information about the seriousness of their situation, the potential efficacy of the new treatments and the proximity to significant others, The children/young people’s fear of their own death, concerns about the treatments (duration and side effects) and fear of the unknown (“What’s next?”) were also reported.