A intervenção precoce nas Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral : perceções das famílias, dos profissionais e dos diretores de serviço

Abstract

Os benefícios da Abordagem Centrada na Família são amplamente reconhecidos pela investigação, sendo que a implementação da mesma é recomendada como prática de qualidade. Nos últimos anos, tem crescido o interesse e o esforço por parte dos profissionais e dos serviços, no sentido de se alinharem com este tipo de práticas, indicando a investigação que a adesão a esta abordagem, por parte de serviços pediátricos, é cada vez maior. Esta investigação tem como finalidade estudar a Intervenção Precoce nas Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, integrando dados recolhidos na maioria destas associações. Pretende obter uma caraterização global destes serviços, bem como recolher as perceções das Famílias e dos Profissionais, relativamente a quanto estes são centrados na família, averiguando também se algumas das caraterísticas destes grupos têm influência na perceção dos mesmos quanto a este tipo de práticas. Identificar o grau de importância e de frequência atribuídos pelas Famílias, Profissionais e Diretores de Serviço, relativamente a alguns aspetos do apoio prestado, faz também parte dos objetivos, bem como perceber junto destes grupos que aspetos eles consideram como positivos, negativos e prioritários a alterar, para a melhoria da qualidade do apoio prestado. Tem ainda intenção de auscultar, junto das Famílias, o grau de satisfação global para com estes serviços, bem como identificar indicadores que podem facilitar a melhoria da qualidade das práticas. A amostra é constituída por 232 Famílias, 146 Profissionais e 12 Diretores, integrados em 13 Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, em 2010. A metodologia utilizada nesta investigação é de natureza quantitativa, diferencial e transversal, sendo complementada por dados qualitativos. Foram utilizados os instrumentos Medida dos Processos de Cuidados (MPOC-20), desenvolvido por Susanne King, Gillian King e Peter Rosenbaum, e a Medida dos Processos de Cuidados para Prestadores de Serviços (MPOCSP), desenvolvida por Jennifer Woodside, Peter Rosenbaum, Susanne King e Gillian King, ambos no CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University. Os resultados globais obtidos neste estudo indicam que todas as instituições que integram a amostra realizam um esforço no sentido de conduzirem a sua abordagem de um modo mais centrado na família, e evidenciam que as Famílias se encontram globalmente satisfeitas com estes serviços. No que se refere às perceções das Famílias e dos Profissionais, quanto ao apoio prestado ser centrado na família, são ambas, de um modo geral, bastante positivas, embora tenha sido identificada uma clara fragilidade relativamente ao fornecimento de informação às Famílias. Assim, os nossos dados indicam que as famílias com um nível socioeconómico mais elevado, bem como aquelas que possuem um grau de escolaridade mais elevado, não reconhecem os serviços como tão centrados na família no que se refere ao fornecimento de informação. Do mesmo modo, verificamos que a profissão e a experiência profissional influenciam a apreensão dos princípios e práticas centradas na família pelos Profissionais. Os resultados tendem a ser concordantes nos dois grupos e indicam uma maior adesão às práticas relacionais e menor às práticas participadas, por parte dos Profissionais. Constatamos também um grande reconhecimento, por parte dos três grupos, relativamente à importância de alguns aspetos do apoio prestado, sendo a frequência apontada para os mesmos menor, embora também significativa. Relativamente aos aspetos positivos, negativos e prioritários a serem alterados nos serviços, mencionados pelos três grupos, destacamos o reconhecimento unânime da importância da articulação com a família/cuidadores, apontada como prioridade para a mudança. As necessidades específicas destas crianças também ressaltaram dos resultados, sendo sublinhadas pela grande ênfase colocada pelas Famílias nos apoios e serviços especializados, reforçada pelos Profissionais, bem como nas necessidades de materiais, apontadas pelos três grupos. Foi ainda evidenciada a consciência clara por parte dos Profissionais relativamente à importância dos contextos de vida, bem como da articulação de serviços para melhorar o apoio prestado, o que também foi reconhecido pelos Diretores. Por último, os aspetos institucionais, nomeadamente os relacionados com a gestão/organização, foram bastante destacados pelos Profissionais e pelos Diretores.

The benefits of Family Centered Approach are widely recognized by research, and it`s implementation is recommended as good practice. In recent years, has grown the interest and effort on the part of professionals and services, in order to align with such practices, indicating research that adherence to this approach, on the part of pediatric services and early intervention, is increasing. This research aims to study Early Intervention in Cerebral Palsy Associations in Portugal, integrating data collected in most of these associations operating in the country. The study goal is to get a global characterization of these services, as well as collect the perceptions of Families and Professionals, concerning family centeredness of service provided. It also look how some of the characteristics of these groups may influence their perceptions of family centered practice. Identifies degree of importance and the frequency assigned by Families, Professionals and Administrators on certain aspects of the support provided, is also part of the study goals, as well as understand what aspects these groups consider as positive, negative and a priority calling for change, to improve the quality of support provided. It also intends to listen the Families` satisfaction level with these services, as well as identify indicators that can help facilitate to improve the quality of practices. The sample has 232 Families, 146 professionals and 12 directors, integrated into 13 Cerebral Palsy Portuguese Associations, in 2010. The methodology used in this research is quantitative, differential and transversal in nature, and, being complemented by qualitative data. The instruments used were the Measure of Processes of Care (MPOC- 20), developed by Susanne King, Gillian King and Peter Rosenbaum, and the Measure of Processes of Care for Service Providers (MPOC-SP), developed by Jennifer Woodside, Peter Rosenbaum, Susanne King and Gillian King, both in CanChild Centre for Childhood Disability Research, McMaster University. The global results obtained in this study indicate that all the institutions that make up the sample are doing an effort to lead his approach into a more family centered way, and suggest that Families are globally satisfied with these services. Familie`s and Service Providers`s perceptions regarding the support given be family centered, are both, in general, fairly positive, although it has been identified a clear fragility related to the provision of information to Families. Thus, our data indicate that Families with higher socio-economic levels, as well as those who have a higher education degree, do not recognize the services as family centered considering the dimension of provision of information. Likewise, we note that the profession and the professional experience influence the adoption of family centred principles and practices by Professionals. The results tend to be consistent in both groups and indicate a greater adherence by Professionals to relational practices and smaller to participatory practices. We found also a great recognition by the three groups, regarding the importance of some aspects of the support provided, and even though the frequency pointed out was slightly lower, it was also significant. For positive, negative and priority aspects calling for a change in the services mentioned by the three groups, we highlight the unanimous recognition of the importance of the articulation with family/caregivers, identified as a priority for a change. The specific needs of these children also stressed the results, being underlined by the strong emphasis placed by the Families in support and specialized services, enhanced by Professionals, as well as material needs, identified by the three groups. It was also highlighted the clear awareness of the Professionals on the value of help within life contexts, as well as the service coordination to improve the support provided, which was also recognized by the Administrators. Finally, the institutional aspects, particularly those related to management/organization, were quite seconded by Professionals and Administrators.