Perturbações do espectro do autismo : um estudo qualitativo das perceções das mães sobre os apoios disponibilizados numa unidade de ensino estruturado

Abstract

As famílias das crianças com perturbações do espectro do autismo (PEA) enfrentam inúmeros desafios para dar resposta às características dos seus filhos. Cabe à escola desempenhar um papel importante em providenciar apoios que auxiliem os pais nas complexas tarefas parentais. Por este motivo, desenvolvi este estudo com a finalidade de conhecer as perceções das mães dos alunos com PEA que frequentam uma escola do 1º Ciclo do Ensino Básico, onde está inserida uma unidade de ensino estruturado para apoio de crianças com autismo (UEEA), em relação ao atendimento disponibilizado pelo Agrupamento no apoio a estas crianças. Para o efeito, utilizei a metodologia qualitativa e a entrevista semiestruturada para recolher os dados. Como técnica de tratamento da informação obtida, usei a análise de conteúdo. Neste estudo participaram quatro mães, com idades compreendidas entre os 37 e os 51 anos, cujos filhos com PEA frequentam o 1º Ciclo de um agrupamento de escolas do norte do país, onde funciona uma UEEA como recurso pedagógico no apoio a estas crianças. Os resultados são apresentados, numa primeira parte, por participante, sob a forma de estudo de caso individual. Numa segunda parte, já em forma de conclusão, efetuo o cruzamento e a discussão dos resultados de cada um dos estudos de caso, traçando as diferenças e as semelhanças entre as perceções dos participantes, e interpretando e analisando, à luz da investigação e do debate internacional, as suas perspetivas enquanto grupo. Analisando as perceções das mães, conclui-se que: ter conhecimento do diagnóstico é um momento difícil para as mães, mas pior do que isso é não saber o que se passa com os seus filhos; antes de frequentar a UEEA, todas as crianças tiveram algum tipo de apoio especializado; a entrada dos alunos na UEEA ocorreu no momento da matrícula no 1º Ciclo do Ensino Básico; todas as mães avaliaram positivamente o trabalho e a organização da UEEA, mas consideraram reduzido o tempo de apoio individual; as mães pensam principalmente na autonomia. Será que o filho vai ser capaz de ser independente?

Families of children with autism spectrum disorders (ASD) face many challenges to give an answer to the characteristics of their children. School has an important role in providing support to help these parents who face complex tasks. Having this in mind, this study was developed in order to understand the perceptions of primary school ASD students’ mothers who attend a school in the 1st cycle of Basic Education, where there is a teaching unit built to support children with autism (TUSC - a unit of structured teaching for children with autism) in what concerns the support provided to these children by all their school. For this purpose, I used qualitative methodology and semi-structured interviews to collect data. As a technique for the treatment of the collected information, I used content analysis. The research team studied four mothers ranging from 37 to 51 years old, whose children with ASD are attending primary school in the north of Portugal, where a TUSC works as an educational resource to support these children. The results are presented, in the first part, per participant, as an individual case study. In the second part, as a conclusion, a comparison is made as weel as a presentation of the results of each case, outlining the differences and similarities between the perceptions of participants, and analyzing and interpreting, according to the research and international discussion, its prospects as a group. Analyzing the mothers’ perceptions, we may realize that: being aware of the diagnosis is a difficult time for mothers, but worse than that is not knowing what is happening with their children; before attending TUSC, all children had some kind of expert support; the entry of students in TUSC occurred at the time of enrollment in primary school; all the mothers evaluated positively the work and organization of TUSC, but they considered that individual support was only given for a short time; the mothers’ main concern is their children’s autonomy.