Participação das famílias no apoio prestado pelo Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância

Abstract

Os investigadores e associações nacionais e internacionais, na área da IP, defendem a abordagem centrada na família, como aquela que mais possibilidade tem de obter resultados para as crianças com NE e suas famílias, considerando a família como o elemento-chave no processo de tomada de decisão e no apoio à criança, nos seus contextos naturais e em colaboração com o profissional. De acordo com as referências e dada a implementação das ELI|SNIPI, em Portugal, com base no Decreto-Lei nº281/2009, verificamos a necessidade de compreender as interações entre os profissionais das equipas, as famílias e as crianças durante o apoio prestado para verificar a participação da família nos programas de IP. A investigação, intitulada Participação das famílias no apoio prestado pelo Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância, pretende responder às seguintes questões de investigação: (1) Como é que as famílias apoiadas por profissionais das ELI|SNIPI, participam no apoio prestado? (2) Quais os facilitadores à participação das famílias no apoio por profissionais das ELI|SNIPI? (3) O que é que os profissionais entendem por participação das famílias, no apoio prestado? (4) Como é que os profissionais promovem a participação das famílias no apoio prestado? (5) A participação da família no apoio que recebe é entendida de igual forma por profissionais e famílias? Neste estudo, de análise qualitativa, entrevistamos 18 profissionais de IP e 20 familiares de crianças, com idades compreendidas entre os 19 meses e os 6 anos de idade, cumprindo os critérios de elegibilidade para integrarem as ELI|SNIPI. Às famílias solicitamos ainda que preenchessem a Enabling Practices Scale (Dempsey, 1995; Dunst, Trivette, & Hamby, 2006) de acordo com a realidade do apoio recebido pela ELI|SNIPI. Os dados obtidos permitem-nos concluir que as famílias percecionam participar com os profissionais no apoio que lhe é prestado, particularmente nos momentos de avaliação, construção e monitorização do PIIP, e são facilitadores da participação da família o apoio prestado no domicílio, com a presença dos pais aquando a visita do profissional. As famílias com mais referências de participação em todo o processo de IP identificaram comportamentos, por parte do profissional, que vão ao encontro das componentes relacional e participativa. Respeitante aos profissionais de IP, os resultados revelam que os profissionais consideram promover a participação das famílias. Contudo, verificou-se que na maioria das vezes é o profissional que lidera o processo de apoio. Concluímos também que os profissionais desejam que as famílias participem mais no apoio de IP, reconhecem a componente relacional como a base de todo o seu trabalho com as famílias e começam a utilizar a componente participativa, particularmente as práticas que apoiam a escolha informada e a participação dos pais. Os dados obtidos com esta investigação contribuem para a reflexão e melhoria contínua das práticas que visam a participação das famílias em todo o processo de apoio pelas ELI|SNIPI.

National and international researchers and associations in the area of Early Childhood Intervention (ECI) consider the family-centered approach as the best one to achieve results for children with special needs and their families, considering the family as the key element in the decision-making process and support for the child in its natural context in collaboration with the ECI practitioners. According to the references and the implementation of LIT| SNIPI in Portugal, based on Decree-Law no. 281/2009, we verified the need to understand the interactions between ECI practitioners, families and children during the support provided to verify family participation in ECI programs. The research, titled Participation of families in the support provided by the National System of Early Intervention in Childhood (SNIPI), intends to answer the following research questions: (1) How do families that are being supported by Local Intervention Teams (LIT)|SNIPI participate in the support provided (2) What are the facilitators for the participation of families in the support of LIT|SNIPI practitioners? (3) What do practitioners understand by participation of families in the support provided? (4) How do practitioners promote the participation of families in their support? (5) Is the participation of the family in the support provided, equally understood by practitioners and families? In this qualitative analysis study, we interviewed 18 practitioners and 20 family members of children, aged between 19 months and 6 years of age, meeting the eligibility criteria to integrate the LIT|SNIPI. We also asked families to to complete the Enabling Practices Scale (Dempsey, 1995; Dunst, Trivette, & Hamby, 2006) according to the reality of the support received by LIT|SNIPI. The data obtained allow us to conclude that families perceive participation with practitioners in the support given, particularly in the moments of evaluation, construction and monitoring of the plan, and facilitators of family participation are the support provided at home, with the presence of the parents during the professional visits. The families with the most participation references in the ECI process identified the behaviors matching the relational and participatory components. Regarding ECI practitioners, the results revealed that practitioners consider promoting the participation of families. However, it has been found that most of the time it is the practitioner who leads the process. We also conclude that practitioners want families to participate more in ECI support, recognize the relational component as the basis of all their work with families, and begin to use the participatory component, particularly practices that support informed choice and participation from parents. The data obtained from this research contribute to an insight and continuous improvement of practices aimed at the participation of families in the entire support process by the LIT|SNIPI.