Programas de intervenção específica para alunos com perturbações de espectro do autismo : estudos de caso exemplares : o caso português

Abstract

A investigação que desenvolvemos teve como finalidade analisar e compreender como diferentes dão resposta às características e necessidades dos alunos com Perturbações do espectro do autismo em Portugal. Perante as imensas interrogações epistemológicas que condicionam o dia à dia da intervenção educativa junto de alunos com perturbações do espectro do autismo, considerámos que a realização deste estudo seria importante para o desenvolvimento da profissionalidade dos docentes de educação especial a exercer funções em unidades de ensino estruturado (art.º 25º do DL 3/2008). Este trabalho organizou-se em torno da estrutura conceptual, organizativa e de intervenção de três abordagens/programas específicos para alunos que se enquadram nos critérios de perturbações do espectro do autismo e que estão a ser aplicados em Portugal cruzando perspectivas de peritos, de profissionais, de famílias, com a narrativa etnográfica que se foi desenvolvendo ao longo do tempo em que decorreu a investigação. O paradigma qualitativo/ interpretativo norteou toda a investigação tendo sido utilizados os métodos de estudo de caso (Stake, 2009) e narrativa etnográfica (Ellis & Bochner, 2000; Ellis, Adams & Bochner, 2010) para aceder às diferentes vozes imersas nesta problemática. A utilização de entrevistas exploratórias a informantes privilegiados, entrevistas semiestruturadas a famílias e técnicos envolvidos e a consulta de documentação especializada ligada às abordagens/programas em estudo, permitiu aceder a diferentes interpretações sobre esta realidade tão específica e contribuir para uma reflexão sobre práticas educativas de qualidade capazes de ir ao encontro das características e necessidades dos alunos com perturbações do espectro do autismo. Foram utilizadas diferentes fontes de recolha de dados e instrumentos no sentido de garantir a validade interna e externa da investigação (triangulação/ cristalização (Ellingson, 2009). Da narrativa produzida nesta investigação é possível identificar um conjunto de condições essenciais que devem ser consideradas para desenvolver uma intervenção de qualidade baseada em evidências. A escuta das diferentes vozes envolvidas no projeto de vida de alunos com perturbações do espectro do autismo, permitiu percepcionar algumas das implicações decorrentes do cruzamento entre as componentes teóricas, legislativas e práticas. Os resultados deste estudo demonstram que os programas estudados e utilizados em Portugal estão amparados por uma estrutura conceptual e organizativa baseada em teorias cognitivo comportamentais. Todos apresentam evidências, em maior ou menor grau, de que são adequados para a população com perturbações do espectro do autismo tal como é referido em estudos internacionais de meta análise (National Autism Center, 2009, 2011). Os informantes selecionados permitiram clarificar as praticas utilizadas e identificar aspetos essenciais para a escolha de um abordagem/programa de intervenção que se coadune com as recomendações internacionais (Barthélémy, Fuentes, Howlin, & Van der Gaag, 2008; National Autism Center, 2009, 2011; Reichow, 2011). Estes resultados permitem-nos, no entanto, concluir que apesar de todas as abordagens/programas estudados se enquadrarem nas recomendações internacionais sobre práticas baseadas em evidências é necessário perspetivar a intervenção em Portugal tendo em conta: a heterogeneidade das perturbações do espectro do autismo; as características de cada aluno e da sua família; a colaboração entre os diferentes serviços; a articulação entre a teoria e a prática; a formação inicial e contínua dos diferentes docentes e técnicos envolvidos, relativamente a esta problemática tão específica e heterógena; as assimetrias regionais e, acima de tudo, considerar o direito das famílias na escolha da abordagem específica de intervenção (Bagnato, 2007; Barnbaum, 2008; Boyd et al., 2013; Charman, 2010; Eikeseth, 2008; Filipek et al., 1999; Howlin, Magiati & Charman, 2009; Kazdin, 2008; Mesibov & Shea, 2010; National Autism Center, 2011; Serrano & Pereira, 2011; Rapin & Tuchman, 2008; Roberts & Prior, 2006; Rogers & Vismara, 2008).

This research had as its primary aim the understanding of how different specific approaches provide the answer to the characteristics and needs of children with autistic spectrum disorders in Portugal. Prior to the numerous epistemological questions that confined the day-to-day educational intervention with autistic spectrum disorder (ASD) students, we considered that the realization of this study would be important for the development of the professional ability of the special education teachers exercising their functions in the structured units (article 25º, from the DL 3/2008). This work has been organized around the conceptual, organizational and interventional structure of three specific programs for students with autistic spectrum disorders currently being applied in Portugal. We crossed referenced the perspectives of experts, professionals and families with the ethnographic narrative that was developed during this research. This research was guided by a qualitative/interpretative paradigm, applying case study methods and an ethnographic narrative (Ellis, 2000) in order to gain access to the various voices immersed in this area. The use of exploratory interviews to privileged informants, semi structured interviews to families, professionals and the consultation of specialized documentation connected to the programs in the study allowed access to different interpretations regarding ASD, and contributed to the reflexion about educational quality practices capable to meet the characteristics and needs of students with ASD. Different forms of information resources and instruments of data collection were applied in such a way to ensure the internal and external validity of the research (triangulation/ crystallization). From the narrative produced in this research it is possible to identify a set of essential conditions based on evidences. By listening to the different voices involved in the life span project of students with ASD, this has allowed us to perceive some of the implications and gaps between the theoretical, legislative and practical components. The results of this study show that the programs applied in Portugal are supported by a conceptual and organized structure based on cognitive, behavioral theories, which show that they are adequate to the population with ASD as is shown in international studies of meta-analysis (National Autism Center, 2009, 2011). The study participants have clarified the practices used and identified key aspects in order to choose an intervention program that fits the international recommendations (Barthélémy, Fuentes, Howlin, & Van der Gaag, 2008; National Autism Center, 2009, 2011; Reichow, 2011). These results have allowed us to conclude that although every program fits the international recommendations about evidence practices, it is necessary therefore that ASD intervention programs be regard: the heterogeneity of the ASD; the characteristics of each student and its family; the collaboration between the different services; the coordination between theory and practice; pre and in-service training of teachers and other professionals involved; the regional geographical asymmetries and above all, consider the rights of the family in the choosing of the specific interventional approach (Bagnato, 2007; Barnbaum, 2008; Boyd et al., 2013; Charman, 2010; EiKeseth, 2008; Filipek et al., 1999; Howlin, Magiati & Charman, 2009; Kazdin, 2008; Mesibov & Shea, 2010; National Autism Center, 2011; Serrano & Pereira, 2011; Rapin & Tuchman, 2008; Roberts & Prior, 2006; Rogers & Vismara, 2008).